ארד, ברקוביץ' וחיימוביץ' השתתפו במרוץ הדממה

מרוץ ‘רצים בדממה’ של העמותה לתסמונת רט התקיים הבוקר (שבת) זו השנה ה-11, והפעם באווירה מיוחדת לאור ניסוי קליני ראשון מסוגו לקראת מציאת תרופה לתסמונת שעומד לצאת לדרך לאחר שנים של המתנה.

בין המשתתפים במרוץ היו חברותיה הקרובות של רונה רמון ז"ל וביניהן מייסדי העמותה לתסמונת רט, עו"ד שמוליק ולילית זיסמן, ח"כ מיקי חיימוביץ, מייסדת ויו"ר קרן רמון, ארנה סבן ועוד שצעדו 5 ק"מ לזכרה של רונה רמון ז"ל. רמון ז"ל הייתה פעילה בעמותה ולאורך השנים השתתפה בכל המרוצים השנתיים של העמותה ותרמה רבות לקידום המודעות לתסמונת. עוד השתתפו במרוץ שחקן העבר האגדי של מכבי תל אביב מיקי ברקוביץ וזוכת מדליית הכסף האולימפית, יעל ארד שחילקו בסיימו של המרוץ גביעים לזוכי המרוץ השנתי.  

המרוץ, שהוזנק היום ברמת אביב ג', נמשך לאורך השדות החקלאיים של צפון תל אביב, ואפשר לרצים ליהנות מאירוע ספורט איכותי ובו חמישה מקצים שונים - 10 ק"מ, 5 ק"מ, 3 ק"מ, 2 ק"מ, ואף מקצה מיוחד לקטקטים באורך 300 מטרים בו ניתן לרוץ בליווי הורים. זוכי מקצי 10 ק"מ ו-5 ק"מ היו דוד פז גדעון, טל פרנקל, אביטל לביא כהן, עדו ברקוביץ, אבי קדוש וגדי קירשנבאום.

מרוץ מלאכיות הדממה (יחצ)

עו"ד שמוליק זיסמן מייסד העמותה לתסמונת רט: "מרוץ ג' למען 'מלאכיות הדממה', המרוץ השנתי, נולד מתוך אמונה משותפת כי שילוב בין אירוע ספורטיבי לאפשרות לתרום לקהילה חושף את הרצים  לקשיים הרבים והיום-יומיים איתם מתמודדות הבנות והמשפחות. זו השנה ה-11 שהמרוץ מתקיים, כשהשנה היה רישום שיא של קרוב ל-1,200 משתתפים, משפחות וחברים שרצו במרוץ וזאת על מנת לעזור להעלות את המודעות למאבק למציאת מרפא לתסמונת. השתתפות במרוץ הינה הזדמנות להביא לשינוי ממשי ואף גורלי בחייהן של הילדות הנלחמות בתסמונת הנדירה, כשכל הכנסות המרוץ מוקדשות להמשך מימון מחקרים למציאת מרפא לתסמונת רט ושיפור דרכי הטיפול".

תסמונת רט היא הפרעה גנטית התפתחותית קשה המופיעה בעיקר אצל בנות. התסמונת מתאפיינת בהתפתחות לכאורה תקינה בשלבי החיים המוקדמים, אך בהמשך מתחילות להופיע מגוון הפרעות: אובדן יכולת הדיבור, אובדן יכולות מוטוריות, תנועות בלתי רצוניות בידיים, הפרעות בהליכה, נשימה לא סדירה, קשיי עיכול, התקפים אפילפטיים ועוד.